Cuando Rosabel Rincón Hernández tenía 25 años, el mundo que conocía se quebró en cuestión de segundos. En un consultorio de SaludCoop, en Barrancabermeja, recibió la noticia que su prueba de VIH había dado positiva. No tuvo acompañamiento familiar, apoyo psicológico, ni respuestas claras. Solo un diagnóstico frío que llegaba en el momento más vulnerable de su vida: sus primeros meses de embarazo.
«A los tres meses de embarazo me hago todos los exámenes de rutina y allí me dicen: ‘a los 20 días están los resultados’. Antes de los 20 días me llaman y me dicen que debo ir urgente, y es ahí donde me entero de que tengo VIH”.
“Sentí que me caía desde el piso 100. Mi primer pensamiento fue tirarme a un carro», recuerda Rosabel, hoy activista, madre de un adolescente de 13 años, estudiante de ingeniería industrial y sobreviviente de una época donde la desinformación sobre el VIH era aún mayor.
Catorce años después, la barranqueña habla abiertamente de su historia como testimonio de una maternidad muy luchada, pero también como un espejo incómodo de todo lo que aún falla en Colombia; barreras en el acceso a la atención médica y, sobre todo, un estigma social que se alimenta, en gran parte, del desconocimiento de no entender realmente qué es el VIH, cómo actúa y lo que implica tenerlo.
La doctora Mónica Mantilla Suárez, médica epidemióloga, magíster en VIH/SIDA y asesora nacional de VIH en Virrey Solís I.P.S., explica que el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) no es un agente externo que circula por el cuerpo, sino que se integra al ADN de las células humanas para luego replicarse masivamente.
«El virus utiliza nuestras propias células para replicarse y multiplicarse hasta en diez millones de veces por día. Por eso, el tratamiento antirretroviral es tan vital porque actúa bloqueando diferentes etapas de esa replicación para frenar el avance de la infección», señala.
Por eso, uno de los errores más grandes es creer que el VIH se transmite por contacto casual. En realidad, la infección puede ocurrir a través de fluidos como la sangre, el semen, las secreciones vaginales y la leche materna. En el caso de las mujeres embarazadas, la transmisión puede ocurrir durante la gestación, el parto o la lactancia, pero con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, el riesgo de transmisión vertical puede reducirse a menos del 1 %.
En Colombia existe la Guía de Práctica Clínica basada en la evidencia científica para la atención de la infección por VIH/SIDA en adultos, gestantes y adolescentes, que recomienda realizar pruebas en cada trimestre del embarazo. Infortunadamente, esto no ocurre siempre y las razones aún no son muy claras.
Según la Cuenta de Alto Costo, en 2024 de las 12.459 mujeres y personas gestantes que fueron auditadas, 3.738 (30%) no se hicieron la prueba de VIH en ninguno de los tres trimestres del embarazo, lo que para los expertos, crea la dificultad de llegar a un diagnóstico y tratamiento oportuno, y además, impide prevenir la transmisión del virus al bebé.
De hecho, ese mismo informe reporta 43 casos de transmisión materno – infantil, de los cuales 7 corresponden a menores de 12 meses expuestos al VIH, y los 36 restantes tienen más de 12 meses y no habían sido reportados con anterioridad. De esos casos, 30 son niños entre 1 y 10 años, 5 tienen entre 11 y 20 años, y 1 tiene más de 20 años.
¿Por qué pasa esto? Para la doctora Mantilla, gran parte del problema es que muchas mujeres y personas gestantes llegan tarde al control prenatal. “Muchas quedan embarazadas y no tienen seguridad social. En algunos casos, se afilian en los últimos tres meses de gestación, lo que implica perder los primeros seis meses, un periodo importante en el que se podría haber realizado el tamizaje y tomado las medidas preventivas necesarias”.
El régimen subsidiado acumula el 63,5% de los casos, con mayor prevalencia en mujeres más jóvenes que en el contributivo en el 2024.
Además, explica que la lactancia es otro aspecto del que poco se habla, y que, resulta crucial porque muchas mujeres y personas gestantes pueden infectarse después del parto y transmitir el virus a través de la leche materna. “Algunos casos que estamos teniendo de transmisión de madre e hijo, es que las mujeres adquieren el VIH después del parto -por ejemplo, si retoman relaciones sexuales sin protección con una nueva pareja o incluso con la misma pareja si esta ha tenido otras relaciones de riesgo- y, sin saberlo, transmiten el virus al alimentar a su bebé.
Agrega que, “hay mujeres que hacen todo el control prenatal juiciosamente…pero luego, en la lactancia, no les explican que deben seguir vigilando su estado de salud. Todavía hay mujeres que lactan hasta los 2 o 3 años y no saben que también deben hacerse pruebas en ese periodo”.
La maternidad en medio del estigma
En el caso de Rosabel, el diagnóstico de VIH fue solo el comienzo de una lucha mucho más dura. Enfrentó no solo la incertidumbre de su situación, sino también una ola de prejuicios y desinformación, incluso dentro de su propia familia. «Me separaron los platos, los cubiertos, el baño. No me dejaban cargar a mi hijo si estaba menstruando, por miedo a transmitirle el virus», cuenta con tristeza.
Este entorno hostil no solo afecta el bienestar social, sino también la salud mental. Según el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) de Estados Unidos, las personas que tienen VIH enfrentan un mayor riesgo de desarrollar trastornos de ansiedad y depresión, agravados por la discriminación, el estigma social y, en algunos casos, por los efectos secundarios de los tratamientos antirretrovirales, que pueden provocar insomnio, tristeza o alteraciones del ánimo.
Rosabel conoce bien esa carga, pues hace 14 años, durante su embarazo, fue tratada con Kaletra, uno de los antirretrovirales utilizados en ese entonces en gestantes con VIH. «Yo estaba atravesando por una depresión y esos medicamentos fueron terribles porque, aparte de los síntomas de embarazo que normalmente dan, me generaba muchas más náuseas, vivía mareada y con el tiempo eso me generó una afección cardíaca», recuerda.
Aunque el tiempo ha pasado, el recuerdo de aquellos días sigue siendo doloroso. Su voz se quiebra al dar detalles sobre esa época en la que las opciones eran limitadas y el desconocimiento del personal de salud hizo aún más difícil su situación. El día que más esperaba, el nacimiento de su hijo, fue cuando más se sintió vulnerable. Según relata, aunque su carga viral era indetectable -lo que reduce a niveles mínimos el riesgo de transmisión-, su cesárea se aplazó durante horas
“Lo hice público por mí y por otras mujeres”
Rosabel transformó el dolor de su diagnóstico y el rechazo que vivió en una causa. Pasó de ocultar su estado serológico a hablar públicamente sobre él, y de cargar sola con el estigma a tender puentes para que otras mujeres no repitieran su historia. Así fue como comenzó a compartir su experiencia en redes sociales, a responder dudas por mensajes privados y, eventualmente, a construir una red de apoyo para mujeres diagnosticadas con VIH, especialmente durante el embarazo.
Desde entonces ha acompañado a cientos de mujeres, muchas de ellas jóvenes, que reciben el diagnóstico sin información suficiente y enfrentan entornos cargados de miedo y prejuicios. En algunos casos, incluso profesionales de la salud perpetúan ideas equivocadas que profundizan la discriminación.
«Una chica embarazada y que había sido diagnosticada con VIH me escribió porque la psicóloga de su EPS le dijo que debía interrumpir el embarazo, que su bebé nacería enfermo», relata. «Muchas llegan destruidas. Lo primero que tengo que decirles es que no están solas, que se puede seguir adelante y que el VIH no les quita el derecho a maternar».
Es desgarrador pensar en que hay muchas más historias como estas, por eso, los testimonios de quienes las viven y las voces de expertas como la doctora Mónica Mantilla, coinciden en una verdad que no se puede ignorar: “Lo que más daño hace no es el virus, sino el silencio, la falta de información, el miedo al qué dirán”.
** Si buscas una red de apoyo para atravesar tu diagnóstico de VIH puedes escribirle a Rosabel a través de sus redes sociales: @asociacionelevasocial @rosabelrinconhernandez
